O nascimento de Vinnie James, de apenas quatro meses, trouxe uma surpresa inesperada para seus pais. O pequeno veio ao mundo com a síndrome de Goldenhar, uma doença rara que afeta o desenvolvimento dos olhos, ouvidos e coluna.
Assim que nasceu, os médicos notaram que Vinnie não estava respirando e o levaram às pressas para a cirurgia. Seu pai, Rhys James, percebeu algo incomum no corpo do filho: “Quando Grace (a mãe) deu à luz, ele não estava respirando, eu não sabia o que fazer. Fui ao banheiro e comecei a rezar. Também notei uma pequena orelha em sua bochecha direita. Não sabia o que tinha acontecido. Fiquei realmente chocado no momento”, relatou o empresário em entrevista ao portal The Sun.
Aos dois meses, Vinnie recebeu o diagnóstico da condição congénita.
O que é a síndrome de Goldenhar?
A síndrome de Goldenhar é uma doença rara, que ocorre em um a cada 25 mil nascimentos, e afeta o desenvolvimento do rosto, orelhas, coluna e outros órgãos. Acredita-se que a doença seja causada por uma alteração genética, embora sua origem exata ainda não seja totalmente compreendida.
Além das malformações, a doença pode comprometer o funcionamento dos rins, coração, pulmões e coluna vertebral. Cerca de 15% das pessoas com a síndrome também apresentam algum tipo de deficiência intelectual. O diagnóstico geralmente é feito após o nascimento, como no caso de Vinnie.
Entre os sinais da síndrome estão:
- Fenda labial ou palatina;
- Defeitos cardíacos congénitos;
- Cistos nos olhos;
- Perda auditiva;
- Hidrocefalia;
- Apneia obstrutiva do sono;
- Escoliose;
- Estrabismo;
- Dificuldades na fala.
Tratamento e dificuldades financeiras
Com apenas um mês e meio de vida, Vinnie passou por uma traqueostomia para facilitar sua respiração. Além disso, recebeu uma prótese ocular e, no futuro, precisará de uma cirurgia para realocar o ouvido. Entretanto, a traqueostomia o deixa vulnerável a infecções, e desde que recebeu alta, ele já foi acometido por vários vírus e bactérias.
O tratamento exige deslocamentos constantes. Seus pais, que moram no País de Gales, precisam viajar a cada duas semanas para Londres para consultas oftalmológicas, o que tem gerado dificuldades financeiras. Para auxiliar nos custos, criaram uma campanha de arrecadação, que já arrecadou uma quantia significativa.
Apesar dos desafios, a família segue positiva e deseja usar a história de Vinnie para conscientizar outras pessoas sobre deficiências. “Queremos incentivar as pessoas a entrarem em contato conosco caso sintam que estão passando por dificuldades. Gostaríamos de falar com elas e contar como passamos por essa jornada e dar-lhes conselhos”, finaliza Rhys.
(Com informações Portal do Ancorador)
