MS: com doença rara e perda dos movimentos, menino de 11 anos vive aventuras

Mesmo perdendo os movimentos corporais ao longo dos últimos anos, João Paulo do Prado Moura, de 10 anos, não abre mão de uma boa aventura esportiva. Recentemente, o menino que tem distrofia muscular de Duchenne, subiu o Morro do Ernesto para contemplar o pôr do sol no ponto turístico de Campo Grande.

“Senti uma paz, uma liberdade. […] É muito bonito lá em cima. Me senti muito incluído”, conta João Paulo sobre a experiência inédita.

A experiência inesquecível foi possível com o auxílio de uma cadeira adaptada e voluntários. Além disso, JP – como é conhecido – está sempre preparado pra se aventurar através esporte.

Por meio de um projeto, participa frequentemente de corridas de rua, além de já ter praticado tênis de mesa e escalada.

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara que atinge apenas meninos. Provoca a degeneração progressiva dos músculos, causando também problemas cardíacos e respiratórios. JP foi diagnosticado prestes a completar 4 anos.

“Faltavam 20 dias para o aniversário dele. Você fica ‘E agora, o que que eu faço? Como vai ser?’ Você não sabe o que você vai fazer”, conta a mãe de JP, Roseli do Prado Ferreira, de 46 anos.

Até o diagnóstico, o campo-grandense apresentava sutis dificuldades de aprendizado e lento desenvolvimento motor. Com o passar dos anos e avanço da doença, perdeu os movimentos das pernas e passou a utilizar cadeira de rodas. Sem qualquer perspectiva de voltar a andar, JP começou a participar de corridas de rua, em 2023.

– Ele saiu emburrado, porque ele não queria sair de casa. Ele tava confuso, o olhinho dele não tinha nem brilho. Parecia que na cabecinha dele tava assim ‘Meu Deus o que eu vou fazer? Eu não ando mais, como vou correr? – lembra a mãe do menino.

Graças ao projeto Pernas Solidárias, JP já correu 14 provas acompanhado de voluntários. Segundo a mãe dele, a experiência transformou sua realidade.

“O João se tornou um menino muito confiante, mostrou uma vontade muito grande de viver. Fez com que o João se sentisse vivo e entendesse que a cadeira é um detalhe”, comenta Roseli.

As aventuras de JP não ficam apenas em terra. Corajoso, ele já participou de escaladas e tirolesa. Além do esporte, a fé é muito importante para toda a família, tanto que JP se tornou coroinha em uma igreja de Campo Grande.

De acordo com a ciência, a expectativa de vida para homens com distrofia muscular de Duchenne é em média 30 anos.

“Ela não para, é progressiva e degenerativa, até o ponto que atinge o coração e o pulmão. E aí, o paciente entra fazendo todo o tratamento possível, mas chega uma hora que o corpo não aguenta e para”, explica Roseli.

Familiares e amigos torcem para que o avanço científico no tratamento da doença possa fazer com que JP continue fazendo o que mais gosta: se aventurar. A rotina do pequeno conta com escola, fisioterapia e atividades da igreja. Apesar dos compromissos, sempre tem um espaço na agenda para uma nova experiência, como ver o Sol se pôr em um lugar inesquecível.